Lees hier de persoonlijke verhalen van mensen met chronische pijn. Ze delen hun uitdagingen en hoe ze daarmee omgaan. Vind erkenning, herkenning en haal tips, nieuwe ideeën en inspiratie uit hun ervaringen.
Acht jaar lang zocht Agatha naar de oorzaak van haar rugpijn. Een diagnose bracht eindelijk duidelijkheid, maar geen genezing. Haar verhaal laat zien hoe belangrijk erkenning, begrijpelijke informatie en perspectief zijn wanneer antwoorden uitblijven.
Na een ernstig ongeluk eind 2020 krijgt Marion steeds meer pijn en beperkingen. Ze bezoekt verschillende artsen en krijgt onderzoeken en behandelingen, maar voelt zich lange tijd niet gehoord. Zelf vermoedt ze dat ze arachnoïditis heeft, een aandoening rond de zenuwen in de rug. Buiten Nederland vindt ze artsen die haar klachten vanuit deze richting bekijken. Ondertussen wordt haar wereld steeds kleiner en is ze een groot deel van de dag aan bed gebonden. Dat verlies van vrijheid en zelfstandigheid zorgt voor verdriet, boosheid en machteloosheid. Toch blijft Marion zoeken naar hulp en naar manieren om met haar situatie om te gaan. Ze krijgt steun van haar pijnarts en gaat een revalidatietraject volgen. Ook richt ze Arachnoïditis Nederland op om informatie te delen en andere mensen steun te bieden. Zo probeert ze haar moeilijke ervaringen om te zetten in iets dat ook anderen kan helpen.
Lars kreeg als tiener pijn die later op steeds meer plekken in zijn lichaam terugkwam. Jarenlang zocht hij naar een lichamelijke oorzaak en probeerde hij veel behandelingen. Hij onderging zelfs operaties, maar de pijn kwam steeds terug. Toen zijn klachten erger werden, kon hij uiteindelijk niet meer werken. Een andere kijk op chronische pijn bracht verandering. Lars ging zich verdiepen in de rol van het brein, het zenuwstelsel, stress en emoties. Hij deed oefeningen en leerde anders met angst, boosheid en verdriet om te gaan. Zijn klachten namen daarna sterk af en uiteindelijk kon hij weer zonder pijn bewegen en werken. Inmiddels begeleidt Lars zelf mensen met chronische pijn. Zijn verhaal laat vooral zien hoe belangrijk het kan zijn om ook breder naar aanhoudende pijn te kijken, al hoeft zijn ervaring niet voor iedereen te gelden.
Elise leeft al vanaf jonge leeftijd met psoriasis, pijn en vermoeidheid. Lange tijd ging ze steeds door, ook als haar lichaam aangaf dat het te veel was. Inmiddels heeft ze geleerd beter naar zichzelf te luisteren en haar energie anders te verdelen. Een wandeling van een half uur kan voor haar net zo waardevol zijn als twee uur lopen. Ook probeert ze zich minder te vergelijken met anderen en minder te denken aan wat ze op haar leeftijd ‘zou moeten kunnen’. Stoppen met sociale media gaf haar daarbij veel rust. Ze kiest nu vaker voor activiteiten die haar energie geven en zegt makkelijker nee tegen dingen die niet bij haar passen. In de zorg voelt ze zich gehoord, maar ze mist soms samenwerking tussen verschillende zorgverleners. Haar belangrijkste les is om eerlijk te zijn naar zichzelf en haar eigen tempo te volgen.
Maud kreeg rond haar negentiende migraine. Na een hersenkneuzing werden de aanvallen erger en werd ze gevoeliger voor licht en geluid. Migraine bepaalt daardoor vaak onverwacht haar dag en maakt plannen lastig. Tijdens een zware aanval moet alles stoppen en heeft ze vooral rust nodig. Van familie, vrienden en haar partner krijgt ze veel steun, maar in de zorg voelde ze zich lange tijd minder goed begrepen. Ze moest zelf veel uitzoeken over wat haar kon helpen. Gaandeweg leerde ze beter haar grenzen aan te geven en vaker nee te zeggen. Ze probeert haar leven eenvoudiger te maken, met minder prikkels en minder moeten. Creatieve activiteiten, wandelen en zwemmen geven haar rust. Haar verhaal laat zien hoe belangrijk het kan zijn om te ontdekken wat bij jou past en je leven daarop aan te passen.
Nicole kreeg al op jonge leeftijd migraine en de klachten werden later steeds erger. Ze bleef lang doorgaan, ook op dagen met veel pijn. Artsen onderzochten haar uitgebreid, maar vonden geen medische oorzaak die haar klachten kon verklaren. Daarna ging Nicole zich verdiepen in een andere manier van kijken naar pijn. Ze leerde dat pijn ook kan blijven bestaan als er niets kapot is in het lichaam. Dat inzicht hielp haar om minder bang te worden voor de pijn. Als de pijn opkomt, probeert ze nu rustiger te blijven, dieper te ademen en zichzelf eraan te herinneren dat ze veilig is. Ook leert ze beter te voelen wat ze nodig heeft en haar emoties minder op te kroppen. Haar pijn is hierdoor minder geworden en vooral de angst voor de pijn is sterk afgenomen. Haar ervaring laat zien dat anders leren kijken naar pijn voor sommige mensen nieuwe mogelijkheden kan geven.