Patiëntenorganisaties zijn er om mensen met een bepaalde ziekte of aandoening te ondersteunen. Bij een patiëntenorganisatie kun je allerlei soorten hulp en informatie vinden. En andersom kun jij ook veel betekenen voor een patiëntenorganisatie.
- Informatie en advies: Ze geven betrouwbare informatie over je aandoening en behandelmogelijkheden. Dit helpt je om je situatie beter te begrijpen en te weten welke stappen je kunt nemen.
- Lotgenotencontact: Je kunt in contact komen met anderen die dezelfde aandoening hebben. Dit kan via bijeenkomsten, online forums of gespreksgroepen. Het delen van ervaringen kan veel steun en herkenning bieden.
- Belangenbehartiging: Ze komen op voor de belangen van patiënten bij de overheid, zorginstellingen en verzekeraars. Hierdoor proberen ze de zorg en voorzieningen te verbeteren.
- Voorlichting en educatie: Ze organiseren bijeenkomsten, cursussen en lezingen om patiënten en hun naasten te informeren en op te leiden over omgaan met de aandoening.
- Emotionele steun: Naast praktische hulp bieden ze ook emotionele steun. Vaak zijn er vrijwilligers beschikbaar voor een luisterend oor en advies.
- Donateur of lid worden. Daarmee help je de organisatie om informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact mogelijk te maken.
- Je ervaringsverhaal delen. Jouw ervaringen kunnen anderen herkenning, steun en nieuwe inzichten geven.
- Meedoen aan onderzoeken. Veel organisaties en onderzoekers zoeken via patiëntenorganisaties deelnemers voor onderzoeken die bijdragen aan betere zorg en meer kennis over een aandoening.
- Anderen vertellen over de organisatie. Deel berichten op social media of wijs mensen in je omgeving op het bestaan van de organisatie. Zo kunnen steeds meer mensen de juiste informatie en ondersteuning vinden.
- Informatie en advies: Ze geven betrouwbare informatie over je aandoening en behandelmogelijkheden. Dit helpt je om je situatie beter te begrijpen en te weten welke stappen je kunt nemen.
- Lotgenotencontact: Je kunt in contact komen met anderen die dezelfde aandoening hebben. Dit kan via bijeenkomsten, online forums of gespreksgroepen. Het delen van ervaringen kan veel steun en herkenning bieden.
- Belangenbehartiging: Ze komen op voor de belangen van patiënten bij de overheid, zorginstellingen en verzekeraars. Hierdoor proberen ze de zorg en voorzieningen te verbeteren.
- Voorlichting en educatie: Ze organiseren bijeenkomsten, cursussen en lezingen om patiënten en hun naasten te informeren en op te leiden over omgaan met de aandoening.
- Emotionele steun: Naast praktische hulp bieden ze ook emotionele steun. Vaak zijn er vrijwilligers beschikbaar voor een luisterend oor en advies.
- Donateur of lid worden. Daarmee help je de organisatie om informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact mogelijk te maken.
- Je ervaringsverhaal delen. Jouw ervaringen kunnen anderen herkenning, steun en nieuwe inzichten geven.
- Meedoen aan onderzoeken. Veel organisaties en onderzoekers zoeken via patiëntenorganisaties deelnemers voor onderzoeken die bijdragen aan betere zorg en meer kennis over een aandoening.
- Anderen vertellen over de organisatie. Deel berichten op social media of wijs mensen in je omgeving op het bestaan van de organisatie. Zo kunnen steeds meer mensen de juiste informatie en ondersteuning vinden.
Overzicht van patiëntenorganisaties en –verenigingen
Een overzicht van organisaties voor aandoeningen waarbij pijn centraal staat, of vaak voorkomt in het dagelijks leven. Mis je een organisatie? Ook hier genoemd worden? Neem contact op.
Aangezichtspijn en Trigeminus neuralgie
- Hoofdpijnnet: informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor mensen met aangezichtspijn.
Aanhoudende lichamelijke klachten
- Emovere: informatie, ervaringsverhalen, bijeenkomsten en opleidingen rond de rol van het zenuwstelsel, emoties en stress bij aanhoudende lichamelijke klachten en pijn.
Amyloïdose
- Amyloïdose Nederland: voor mensen met amyloïdose. Neuropathie en pijn kunnen hierbij voorkomen.
- Poly-Artrose Lotgenoten Vereniging (P-AL): voor mensen met artrose.
Bechterew (axiale spondyloartritis)
- Axiale SpA NL: informatie en ondersteuning voor mensen met reumatische aandoeningen waaronder Bechterew. Met informatie over pijn door axiale SpA.
Bekkeninstabiliteit & bekkenbodemklachten
- Bekkenbodem4All: voor mensen met bekkeninstabiliteit en andere bekkenbodemklachten. Met informatie over bekkenpijn.
- Bijniervereniging: voor mensen met bijnieraandoeningen. Pijn is niet altijd hoofdklacht, maar kan in de vorm van buikpijn of pijnlijke spieren en gewrichten wel een vervelend onderdeel zijn van het klachtenbeeld.
- Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen: informatie en ondersteuning voor mensen met erfelijke bindweefselaandoeningen, waaronder het Ehlers-Danlos syndroom, Hypermobiel Spectrum Disorder (Hypermobiele spectrumstoornis), het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz Syndroom.
Brandwonden
- Vereniging van Mensen met Brandwonden: een club van en voor mensen met brandwonden en mensen die een necrotiserend wekedeleninfectie (NWDI) hebben doorgemaakt.
- Nederlandse Brandwonden Stichting: zet zich samen met wetenschappers, medisch specialisten, vrijwilligers en donateurs iedere dag in voor de beste brandwondenzorg.
- Pijninfo.nl: website van de Landelijke Pijn Organisatie voor iedereen die pijn minder centraal in het leven wil krijgen.
- Pijn-Hoop: patiëntenorganisatie vóór en dóór mensen met chronische pijn.
- Pijnpunt: vereniging voor mensen in België met aanhoudende pijn.
- Chronische pijn vereniging ‘t Lichtpuntje: vereniging van en voor chronische pijnpatiënten in België
CNO-SCCH (sternocostoclaviculaire hyperostose; chronische botontsteking)
- Patiëntenvereniging CNO-SCCH: voor mensen met chronische niet-bacteriële botontsteking. Botpijn staat hierbij vaak centraal.
Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS)
- Patiëntenvereniging CRPS: specifiek voor CRPS-patiënten.
(Chronische) Darmziektes, Chrohn en Colitis, PDS
- Crohn en Colitis NL: patiëntenorganisatie van en voor mensen met chronische darmziektes, zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en microscopische colitis
- Prikkelbare Darm SyndroomBelangenorganisatie: voor iedereen met Prikkelbare Darm Syndroom
- Diabetesvereniging Nederland (DVN): Voor mensen met diabetes type 1 en 2. Met informatie over pijn in de gewrichten bij diabetes.
- Diabetes.nl: online platform met informatie en inspiratie als diabetes je raakt.
- Diabetes Fonds: maakt zich met onderzoek en voorlichting sterk om diabetes te voorkomen en te genezen.
- Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON): informatie, belangenbehartiging en ondersteuning voor mensen met een dwarslaesie. Met informatie over pijn bij dwarslaesie.
- Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten: voor mensen met Ehlers-Danlos.
- Endometriose Stichting: informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor mensen met endometriose. Met informatie over pijn door endometriose.
- Behind Endo (Stories): Vlaamse patiëntenorganisatie voor mensen in België met endometriose en adenomyose.
- Fibromyalgie en Samenleving (FES): belangenbehartiging van iedereen die direct of indirect met fibromyalgie te maken heeft.
- Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten: informatie en lotgenotencontact voor mensen met fibromyalgie.
- BOFiP: Belgische Organisatie voor Fibromyalgie Patiënten: voor mensen in België met fibromyalgie.
Functionele neurologische stoornis (FNS)
- FNS Nederland: informatie en ondersteuning voor mensen met functionele neurologische stoornissen. Met informatie over pijn door FNS.
- Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling – VAH: vereniging die volwassenen en kinderen met heupproblemen ondersteunt.
Hereditaire Multiple Exostosen (HME)
- HME-MO Vereniging Nederland: informatie en ondersteuning voor mensen met HME.
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
- Hersenletsel.nl: vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten.
- Hersenletsel-uitleg.nl: website met duidelijke en betrouwbare informatie over neurologische en neuropsychologische aandoeningen en over hersenletsel in het bijzonder. Met informatie over pijn door NAH.
- Hidradenitis Patiënten Vereniging: maakt zich sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van Hidradenitis Suppurativa (HS) en Sinus Pilonidalis (SP). Met informatie over pijn door HS.
- Hoofdpijnnet: de vereniging voor mensen met alle vormen van hoofdpijn.
- Hersenstichting: financiering van onderzoek en innovaties, voorlichting en belangenbehartiging, o.a. op het gebied van migraine
- Hoofd-Stuk: Hoofdpijn Vereniging in België voor met mensen met hoofdpijn zoals migraine, spanningshoofdpijn en clusterhoofdpijn.
Interstitiële Cystitis
- Interstitiële cystitis patiëntenvereniging (ICP): voor mensen die te maken hebben met het blaaspijnsyndroom
- Kanker.nl: met informatie over pijn bij kanker en over pijn bij kanker in de laatste fase van je leven (palliatieve zorg).
- Longfonds: voor mensen met longziekten. Pijn bij ademhalen, pijnlijke spieren in de borst en rug, benauwdheid en vermoeidheid kunnen samen het dagelijks leven beperken.
- Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD (NVLE): informatie en ondersteuning voor mensen met lupus, APS en verwante aandoeningen.
- Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem (NLNet): informatie en ondersteuning voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem.
- ME/cvs Vereniging: informatie, belangenbehartiging en ondersteuning voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs).
- Multiple Sclerose (MS) Vereniging – de stem van mensen met MS, met informatie over pijn bij MS klachten.
- Hersenstichting Nederland: richt zich op hersenaandoeningen, inclusief pijnsyndromen.
- Patiënten Vereniging Voor Neuromodulatie (PVVN): voor mensen die behandeld zijn of worden met neurostimulatie bij incontinentie (retentie, obstipatie), chronische zenuwpijn en voor mensen met een medicijnpomp.
- Osteoporose Vereniging: betrouwbare informatie, actuele ontwikkelingen, tips en adviezen voor mensen met osteoporose.
- Alvleeskliervereniging Nederland: landelijke patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van lotgenoten met een aandoening aan de alvleesklier (het pancreas)
- Parkinson Vereniging: vereniging voor mensen met de ziekte van Parkinson, andere vormen van parkinsonisme en voor hun naasten.
- Parkinson.nl: website met betrouwbare en actuele informatie over parkinson, ook over pijn bij parkinson.
- ReumaNederland: ondersteunt mensen met reuma en aanverwante aandoeningen.
- Reuma.nl: website met o.a. informatie over omgaan met pijn door reuma.
- ReumaNet: informatie en ondersteuning voor mensen met reumatische aandoeningen in België.
RSI (Repetitive Strain Injury)
- RSI Vereniging: voor iedereen die met RSI te maken krijgt en zet zich in om RSI-klachten te voorkomen. Met informatie wat je kunt doen tegen pijn door RSI.
- Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten ‘de Wervelkolom’ (NVVR): patiëntenorganisatie in Nederland voor mensen met chronische rug- en nekpijn. Onderhoudt ruginfo.nl.
- Sarcoïdose.nl: zet zich in voor mensen met sarcoïdose (ontstekingsziekte) en hun naasten. Met informatie over pijn door sarcoïdose.
- Schildklier Organisatie Nederland (SON): onderhoudt schildklier.nl voor mensen met schildklieraandoeningen.
- OSCAR Nederland: voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie.
- Spierziekten Nederland: de vereniging van en voor mensen met een spierziekte. Met informatie over pijn door spierziekten.
- Syringomyelie Patiënten Vereniging: voor mensen met syringomyelie en chiari malformatie.
Tarlov cysten / overdruksyndroom
- Stichting OverdrukSyndroom NL-BE: (h)erkenning, informatieverstrekking en onderzoek (met als resultaat gezondheidswinst) voor mensen in Nederland en België met Tarlov cysten en/of overdruksyndroom.
- Vasculitis Stichting: informatie, ondersteuning en belangenbehartiging voor mensen met vasculitis.
(Chronisch) Vermoeidheidssyndroom (CVS)
- ME/CVS Nederland: voor mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
- Whiplash Stichting Nederland (WSN): Whiplash Stichting Nederland (WSN) zet zich in voor de (h)erkenning van het whiplashsyndroom en het versterken van de positie van whiplashpatiënten.
Algemene pijnorganisaties en overkoepelende organisaties
- PA!N, Pijn Alliantie in Nederland (PA!N) Landelijk netwerk van wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties rond betere pijnzorg, kennis en samenwerking.
- Pijnpatiënten naar één stem (SWP) Samenwerkingsverband van een aantal patiëntenorganisaties die aandacht vragen voor chronische pijn.
- Ieder(in) Koepel voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Pijn kan daarbij een grote rol spelen.
- Patiëntenfederatie Nederland Koepel van patiëntenorganisaties in Nederland: samen de zorg beter maken.
- MIND Organisatie voor mensen met psychische klachten. Belangrijk omdat langdurige pijn en mentale belasting vaak samen kunnen gaan.
- EFIC (European Pain Federation) Europese koepelorganisatie voor pijnzorg, pijnonderzoek en kennisuitwisseling.
- IASP (International Association for the Study of Pain) Internationale organisatie voor pijnonderzoek, onderwijs en kennisontwikkeling.
Mis je een organisatie?
Deze lijst is nooit helemaal af. Er bestaan veel grote en kleine organisaties voor aandoeningen waarbij pijn een rol speelt.
- Ken je een patiëntenorganisatie die hier goed bij past? Laat het weten, dan kijken we of deze kan worden toegevoegd.
Pijnstad richting zich op iedereen die op weg wil naar een leven waar pijn niet alles bepaalt. Bovenstaande links zijn bedoeld als service voor bezoekers die op zoek zijn naar aanvullende informatie of contact met lotgenoten rond een specifieke aandoening. Sommige organisaties richten zich op een aandoening waarbij pijn centraal staat, andere op aandoeningen waarbij pijn vaak voorkomt in het dagelijks leven.
Dit artikel is met aandacht samengesteld door de redactie van pijnstad.nl.